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**** DEUTSCH
Die Modelle der Behinderung
Rampe? Reicht! 20 Minuten Podcast über das soziale Modell von Behinderung und das Inklusionsmodell.
SR: Ich bin SchwarzRund und schreibe zurzeit an meiner Doktorarbeit zu Audre Lorde.
tier: Ich bin simo_tier und streite mich zurzeit mit Behörden und vor allem mit dem Sanitätshaus, da mein Rollstuhl seit über drei Wochen kaputt ist und nicht repariert wird.
SR: Und damit sind wir auch eigentlich schon so ein bisschen beim Begriff von heute und zwar ist der Begriff das „soziale Modell von Behinderung“ und das „Inklusionsmodell“, während wir uns vor allem mit dem Begriff „soziales Modell“ beschäftigen. Das wird manchmal in so einem Nebensatz erwähnt. Also, wenn ich jetzt sagen würde soziales Modell…
tier: … würde ich sagen, ich habe das schon mal gehört, aber mehr dazu kann ich auch nicht sagen.
SR: Okay, dann sage ich mal ein Satz: Das soziale Modell von Behinderung erklärt, dass das mit dem Rollstuhl nicht ein individuelles Simo-Tier-Problem ist, sondern ein Problem der gesamten Gesellschaft.
tier: Das leuchtet dann schon ein, also es ist dann eine gesamtgesellschaftliche Problematik.
SR: Genau, es liegt nicht an dem Defizit von deinem Körper, sondern es liegt daran, dass die Gesellschaft so strukturiert ist, dass du sozial in diese Rolle gezwängt wirst.
tier: Ja, das Konzept kenne ich total, mir war nur das Wort quasi… hatte das nicht so zusammengebracht mit dem Wort.
SR: Da gibt nämlich noch ein zweites Wort zu, und das ist das medizinische Modell von Behinderung. Hast du das schon mal gehört?
tier: Noch nicht, nein.
SR: Das ist quasi dein Endgegner.
tier: Ah, okay, das ist dann dieses: Dein Körper oder wegen deinem Körper oder deiner Behinderung, Beeinträchtigung bist du in dieser Situation [SR: Genau.] und musst dann deswegen um Hilfe kämpfen.
SR: Genau, das ist die eine Konsequenz davon, dass das nach Unterstützung, nach Zugang suchen quasi total individualisiert wird. Und wie du merkst, leben wir noch immer eher im medizinischen Modell. [tier: Oh ja.] wie im sozialen Modell. Da hängen noch mehrere Sachen dran, die wir heute auch besprechen werden, und ich möchte dich aber erstmal fragen, ein Moment an den du dich erinnerst, jetzt aus diesem ganzen Pflegegeld-Erstreitung-Streit, wo das so sehr an dir, deiner Psyche und deinem Körper ausgemacht worden ist?
tier: Puh, ja, ich könnte fast alles aufzählen. Also dieses, ich beantrage ja auch gerade verschiedenste Gelder für mehr Assistenz im alltäglichen Leben, und mir wird da fast bei jedem Gutachten oder Behördentermin gesagt, aber das kostet ja so viel, als dass ich mir ja deswegen Gedanken machen müsste, wie teuer es denn wäre, wenn ich tatsächlich die Assistenz bekommen würde, die mir ja zusteht.
SR: Genau, also es wird nicht gesehen: Es verursacht krasse Kosten, dass die Welt so behindertenfeindlich eingerichtet ist. Sondern es wird gesehen: Du als Individuum bist ein medizinisches Problem, das dieses Geld verursacht. [tier: Ja.] Und da steckt ja irgendwie eine Forderung von deiner Seite drin, nämlich eine Forderung nach Teilhabe, sagst du ganz oft. [tier: Genau, genau.] Kannst du erklären, was Teilhabe ist, so ganz knapp?
tier: Ja, Teilhabe ist ja einfach das Recht von allen Menschen, also gleichberechtigt, sage ich mal, am Leben teilzunehmen, und da gibt’s ja verschiedene Leute, für die das dann nicht zutrifft.
SR: Genau, und diese Teilhabe halt nicht stattfinden kann. [tier: Genau.] Lass uns das mal versuchen, ganz pragmatisch zu machen, weil wir jetzt schon bei drei Begriffen sind. Wir stellen uns vor, es gibt eine Küche, in der immer mittags gekocht wird, und die Arbeitsplatte ist auf so einer guten Höhe für Herbert. Herbert ist 1,78m groß, weiß, nicht behindert und arbeitet daran. Wäre das Teilhabe, weil alle die gleiche Küche benutzen können?
tier: Ja, das wäre ja schon ein Problem für eine Person, die vielleicht etwas kleiner ist oder gar im Rollstuhl sitzt, und da müsste mensch auf die Höhe der Arbeitsplatte achten oder z.B. gucken, ob überhaupt dann Platz unter der Arbeitsplatte ist, dass halt eine Rollstuhlnutzer*in da halt die Küche benutzen könnte.
SR: Ich würde auch dran denken, z.B. ich mit Skoliose, könnte Probleme haben, die Küche zu benutzen, die dann klein genug ist für die kleinere Person, stimmt, weil ich mich bücken müsste.
tier: Ja, genau, sind halt auch nicht niedrige Küchen.
Beide: Sind auch nicht Teilhabe.
SR: Und da steckt was drin, was heute die ganze Zeit so ein bisschen mitschwingen wird, nämlich dieser Begriff von Inklusion, der in der deutschen Behindertenpolitik ja eine ganz große Rolle spielt. Und Inklusion grenzt sich ab zu was anderem auch, nämlich Integration. Und um das jetzt ganz, ganz, ganz doll runterzubrechen, könnt ihr euch kurz die Augen schließen, falls es okay ist für euch, und euch in eurem Kreis vorstellen, und außerhalb dieses Kreises steht eine Person, die nicht in diesen Kreis reinpasst. Und Integration wäre, dass die Person außerhalb des Kreises sich so anpassen muss, dass sie mit in den Kreis eingeschlossen wird, also genauso ist wie alles, was im Kreis ist. Und Inklusion sagt: Alle im Kreis sind gleich oder ein bisschen unterschiedlich und müssen sich aber so verändern, dass die Person außerhalb des Kreises daran teilhaben kann. Ich würde aber sagen, mittlerweile können wir davon sprechen, dass Inklusion als Modell gescheitert ist [tier: Ja.] und als Konzept, weil es halt noch immer irgendwie davon ausgeht, dass die Sachen, die im Kreis sind, für die Leute, die im Kreis sind, funktionieren.
tier: Genau, und immer eine Person, die außerhalb dieser Kreisnorm der Leute im Kreis halt fällt, dann trotzdem als irgendwie ein Sonderfall behandelt wird…
SR: … der inkludiert wird. [tier: Genau.] Da sieht man eigentlich, der Begriff wird auch einfach falsch verwendet. Aber ich glaube auch tatsächlich, wenn wir über Behinderung sprechen, ist die ganz schnöde Wahrheit, dass auch die Leute, die im Kreis sind, eigentlich ein ziemlich ungeiles Leben führen, den Normen im Kreis. [tier: Oh ja, das stimmt.] Ich mag total den Podcast Just Between Us und da haben sie ein ganz tolles Beispiel gebracht zum Thema Küche, dass alle denken, dass z.B. Abwasch machen im Stehen grundsätzlich die normale, nicht-behinderte Version ist und für die meisten Leute Abwasch machen im Sitzen viel angenehmer ist. [tier: Ja.] Also das wäre das typische Beispiel für im Kreis: nicht-behinderte Menschen können abwaschen um stehen behinderte Menschen können das nicht, die müssen irgendwie inkludiert oder integriert werden. Aber die Wirklichkeit ist: Niemensch sollte diesem Kreis rumhängen, in diesem schrecklichen Abwaschen-muss-im-Stehen-passieren-Kreis, sondern alle sollen sich aus dem Kreis rausbewegen und sagen: Scheiß auf den Kreis, lass mal anders machen. Wie hängt das zusammen mit dem medizinischen und dem sozialen Modell? Sehen wir eigentlich direkt: Wir müssen von dem Individuum ausgehen, was irgendwie krank und anders und falsch ist, um es zu integrieren, zu inkludieren oder ähnliches. Aber wenn wir feststellen, dass der Kreis kacke ist, dann kommen wir zum sozialen Modell. Und du beantragst ja gerade was genau? Magst du das kurz erklären? Also dieses persönliche Budget, was das ausmacht?
tier: Genau, also ich beantrage ja verschiedene Sachen, aber das persönliche Budget ist dafür, dass ich selbst gewählt halt Assistent*innen dann einstellen könnte, die mir im alltäglichen Leben dann Unterstützung bieten würden.
SR: Genau, ich finde, das ist irgendwie voll das gute Beispiel für… Das, was ja für voll viele Leute sinnvoll wäre, da einfacher heranzukommen. Thema: Schwangerschaft, Thema: Bein verletzt.
ST. Genau, dass… dieses einfach kurzfristig irgendwie Unterstützung da sein müsste. Und da will ich auch noch mal das unterstreichen, dass es da nicht um Pflege geht, sondern halt, dass eine Person, die gerade vielleicht funktionierende Beine hat und der Person, die gerade ein verletztes Bein hat, dann vielleicht den Einkauf erledigt oder im Stehen dann den Abwasch macht, wenn wir das Beispiel einfach weiterführen möchten.
SR: Oder im Sitzen für dich den Abwasch macht.
tier: Vielleicht ist die Küche nicht so konzipiert, dass… dann geht es nicht im Sitzen und deswegen ist die beinverletzte Person dann… braucht dann eben die Assistenz…
SR: … um das umsetzen zu können.
tier: Ja.
SR: Ja, voll, voll, voll, das trifft es. Und wenn wir jetzt aber weggehen würden von diesem medizinischen Modell hin zum sozialen Modell, wäre das halt eben für alle irgendwie voll zugänglich.
tier: Also würde dann geguckt werden in der Gesellschaft, in der wir leben, ja, wo fehlt es Leuten an Teilhabe, dann kommt das so zusammen. [SR: Allen Leuten.] Ja, allen Leuten fehlt es an Teilhabe, wo ist es wirklich… vielleicht damit angefangen, wo ist es am prekärsten mehr oder weniger, und um dann zu gucken, wie kann das dann halt allen in dieser Gesellschaft, ja, nutzen oder behilflich sein.
SR: Ein Beispiel, was ich immer super gut finde, ist aus der Taubenbewegung, dass… Es ist total schrecklich geregelt, wie das mit den Dolmetscher*innen funktioniert. Wenn du Behördengänge hast, musst du beauftragen über die Krankenkasse, sehr kompliziert, dass der Dolmi finanziert wird und du musst den Dolmi suchen und den Dolmi mit zur Behörde bringen, was ja völlig ridiculous ist, weil ja alle Tauben Menschen manchmal zu Behörden müssen. Es wäre ja viel sinnvoller, wenn Leute in Behörden DGS-Kurse kriegen und es aber auch noch super adäquate Übersetzer*innen gäbe, die die Behörde hat.
tier: Genau, weil wie wir alle wissen, Behördensprache oder Behördendeutsch ist ja noch mal eine ganz andere Nummer. Und das ist bestimmt, kann ich mir bei der Taubenbewegung oder bei Gebärdensprache halt auch vorstellen…
SR: Es ist spezifisch, ja, also du kannst auch nicht einfach nur irgendein Dolmi nutzen, sondern… das kann auch nicht immer die gleiche Person sein, z.B., weil es gibt Dolmis, die spezialisiert sind auf Poesie, es gibt welche, die spezialisiert sind auf Musik, es gibt welche, die z.B. super gut so Medizinvorlesungen dolmetschen können und dann gibt es welche für Behörden, also es macht gar keinen Sinn, dass du dass jede Taube Person in Deutschland seinen Pool an 87 passen Dolmis hat, es wäre viel sinnvoller, wenn die Dolmis angegliedert werden an die Stellen und überall verfügbar wären. Das zeigt den Unterschied auf zwischen medizinischem Individualmodell, so wird das auch genannt, und dem sozialen Modell im Sinne von: sozialgesellschaftliches Modell von Behinderung. [tier: Ja.] Es sagt quasi nicht, dass Einschränkungen nicht manchmal einfach kacke sind für eine Einzelperson. Sondern es sagt einfach: Voll viele von diesen Sachen können sinnvoller gelöst werden. Ein Beispiel, was ich vielleicht noch ganz hilfreich finde, ist das Thema Urlaub. Und ich meine jetzt nicht den super teuren Riesenurlaub. Ich meine einfach einen kleinen Urlaub um die Ecke von der eigenen Wohnung. Da gibt es total viele Leute, die da wirklich Assistenzbedarf hätten. Ne? [tier: Das stimmt, ja.] Also, Gepäck von A nach B tragen, weil du vielleicht nicht in der Heterobeziehung mit dem normstarken Typen bist. Alleinerziehende Eltern, die einfach trotzdem zwei Stunden Pause mal kurz bräuchten, um den Einkauf zu erledigen, mal kurz Wäsche zu waschen oder auch einfach mal kurz auszuspannen. Also, da gibt es voll viel Assistenzbedarf, der gar nicht jetzt auch nur an medizinische Behinderung eben geknüpft ist, sondern…
tier: Genau. Da… Um das Modell dann auch noch zu benennen, das was ja aus der Behindertenbewegung kommt, das Assistenzmodell, macht da im Gegensatz zu Pflege total Sinn. Weil, erstens kann jede Person ohne irgendwelche Vorkenntnisse Assistenz machen, weil es sich ja um alltägliche Besorgungen und so weiter handelt. [SR: Genau.] Und deswegen find ich da auch die Idee, dass halt… einfach raus aus diesem „Menschen helfen irgendwelchen Behinderten“, sondern „Menschen assistieren einander“.
SR: Menschen assistieren einander und die Gesellschaft sorgt für einen fairen Ausgleich.
tier: Genau, weil einfach, abgesehen davon, behinderte Menschen können assistieren. Wie z.B. wir sind beide behindert und assistieren einander auf völlig unterschiedliche Art und Weise.
SR: Genau, weil sich da verschiedene Sachen ergänzen. Und da sehen wir schon, dieser Kreis vom Inklusions- oder Integrationsmodell ist völliger Bullshit. Weil, es ist nicht immer klar abgegrenzt, wann ich im Kreis bin oder wann du im Kreis bist. Sondern: Was ist ein Kreis überhaupt?
tier: Wo ist er und warum müssen wir versuchen da reinzukommen? Das interessiert überhaupt nicht.
SR: Ich will gar nicht abwaschen wie Nicht-Behinderte. Ich will einfach nur sauberes Geschirr. [tier: Ja.] Das, wo ich hin möchte, das Ziel. Genau, aber ich habe dazu noch ein paar Bücher gelesen, weil ich mich gefragt habe, haben da auch schon andere drüber nachgedacht.
tier: Ja, erzähl mal bitte.
SR: Und zwar hast du schon mal von Susan Sontag gehört? [tier: Ja.] Okay, cool. Susan Sontag hat in den 80ern Bücher rausgebracht und vor allem zwei Essays, die ich total wichtig finde. Das eine heißt „AIDS als Metapher“ und das andere heißt „Krankheit als Metapher“. Und das „AIDS als Metapher“ schlägt auch ganz klar die Brücke zu queeren Widerständen um AIDS anzuerkennen als Epidemie. Und das „Krankheit als Metapher“ beschäftigt sich ganz viel mit der Brustkrebsthematik. Susan Sontag ist Literaturwissenschaftlerin, also was, was wir beide nicht waren und sind. Deswegen ist das teilweise sehr aus meinem Komfortkreis heraus. Aber ich finde, da stehen einfach so geile Sätze drin. Und einen habe ich dir mitgebracht. Ich erzähle den jetzt mal.
Und zwar sagt Sontag: „Krankheit gilt stets als selbstverschuldet, da der Mensch sich zu wenig liebt.“
tier: Wow, das ist heftig. Ja, aber das bringt es so auf den Punkt. Also erstens, dieses… Kennen wir irgendwie alle mit verschiedensten Arten von Behinderung, dass die Gesellschaft uns ja sagt, dass wir selbst dran schuld sind. Aber in dieser, quasi sage ich mal, neoliberalen kapitalistischen Gesellschaft sind wir ja auch auf diesem Selbstoptimierungstrip die ganze Zeit. Und das beinhaltet eigentlich ja dieses: Wenn du dich genug selbst optimierst oder…
SR: Wenn du dich genug selber lieben würdest, würdest du dich genug selber optimieren, um nicht krank zu sein. [tier: Ja.] Ja, I don’t know. Ich habe den Satz gelesen und war so: „Damn, das ist hart, das so zu lesen.“ Aber das erklärt, warum ich die Diagnose „Selbsthass“ gekriegt habe. Denn wenn ich mich einfach nur selber mehr lieben würde, dann wäre ich ja gesund
tier: Ja, weil das ist einfach absurd ist. Vor allem, wenn Menschen mehrere Diagnosen haben und so.
SR: Das Allwunderheilmittel. Ich habe überhaupt nichts dagegen, wenn Leute sich übrigens lieben. Ich finde es noch besser, wenn Leute sich lieben und mögen selber. Aber ich glaube, dass da eigentlich was drinsteckt, wo es macht, dass mir richtig schlecht wird. Also erstens natürlich, dass dann die Gesellschaft völlig aus dem Schneider ist.
tier: Genau, du bist eh selber schuld, also liegt es nur an dir. Also wieder Individualisierung.
SR: Genau, es ist wieder total das medizinische Modell. Was da aber auch mit drinsteckt und das ist so das, was ich finde, beim medizinischen und beim sozialen Modell ein bisschen zu kurz für mich kommt. Und damit sind wir quasi beim letzten Abschnitt auch angekommen. Ist… Da steckt ja auch mit drin: Ergo kann niemensch sich selber lieben, der krank ist. [tier: Ja.] Nicht mal du selbst kannst dich lieben, wenn du krank oder behindert bist, weißt du, was ich meine?
tier: Ja, ich denke schon.
SR: Und da frage ich mich, was macht das mit Begehrenspolitiken auch in der queeren Szene. [tier: Oh ja.] Wenn das erste ist, was wir denken, bei einem kranken Körper: Die Person liebt sich nicht mal selbst genug.
tier: Das ist halt echt hart, das zu hören.
SR: Ja. Das sagt halt was aus dazu, wie Menschen uns das erste Mal sehen, als wenn wir sichtbar krank, sichtbar behindert oder uns selber sichtbar machend, krank oder behindert sind.
ST. Unmasking, dazu kommen wir auch noch. Aber ist ja auch was Behinderung angeht ein großes Thema.
SR: Ja, das Sich-selber-erkenntlich-Machen und Sich-selber-verletzlich-Machen, was ja irgendwie Teil ist von emotionaler Nähe.
tier: Total. Und wenn die Gesellschaft dann so, so auf diese Art und Weise stigmatisiert, dann ist das ja einfach noch schwieriger.
SR: Es ist schwieriger. Und was der Abschluss von der jetzigen Folge sein kann, dachte ich mir, ist die Frage nach, ich sag mal, Sorgearbeit, weil das für mich Assistenz und Pflege beides mit einschließt, die ja noch immer zum großen Teil in Deutschland geleistet wird durch Angehörige. Und Angehörige ist ja nicht unbedingt das, was man als Fertigpaket irgendwo kriegt, ab einem gewissen Alter sind das Menschen, die einen lieben. [tier: Ja.] Genau. Also, was macht das mit dir, dieses, also klar, es ist sinnvoll, dass man das beantragen kann, es ist sinnvoll, dass man, aber wir wissen auch, das nicht gut funktioniert. [tier: Ja.] Und wenn wir jetzt wissen, dass wir als weniger liebenswert uns selber gegenüber gesehen werden, was macht das mit dem Zugang zu, sag ich mal, privater Pflege?
tier: Es ist extrem schwierig. Weil, das sage ich auch immer, wenn ich diese Gespräche habe mit den Behörden oder Gutachten, so: Warum brauchen sie das? Ich sage so: Ich kann das nicht auf mein persönliches Umfeld aufverteilen. Also vor allem, das kennen ja viele auch, dass vor allem, wenn wir so in queeren Kontexten, in behinderten Kontexten unterwegs sind, dann letztendlich unterstützen wir uns alle gegenseitig, aber wir haben halt auch andere Kämpfe zu führen. Und das hält uns halt davon ab, wenn wir, wenn du mich die ganze Zeit mit einem manuellen Rollstuhl durch die Gegend schieben musst, dann bist du halt auch irgendwann fertig und eigentlich solltest du ja deine Doktorarbeit schreiben und nicht dich um meine Mobilität kümmern.
SR: Voll. Und dann schreibe ich nicht meine Doktorarbeit, weswegen dann eine nicht-behinderte Person über Audres Politiken schreiben würde.
tier: Was völlig daneben wäre.
SR: Genau, und dann haben wir wieder eine Wissensproduktion.
tier: Genau, wieder weniger behinderte Menschen in der Akademie. Und das ist also… Irgendwie fühlt sich das so gewollt an von dem ableistischen kapitalistischen System. Also die haben das nicht extra so gebaut, aber das ist irgendwie noch so ein Extra-Benefit in ihrem System, dass wir halt so ferngehalten werden von Position und davon zu kämpfen.
SR. Und jetzt habe ich noch was, ein kleiner Side Fact für dich, der erschreckend aber wichtig ist. Bist du bereit? [tier: Mhm.] Okay, ich habe was erfahren und ich weiß nicht, ob du davon schon mal gehört hast, weil du gerade meintest, das ist nicht mit Absicht so gebaut. Ja, und zwar hast du schon mal von den Ugly Laws gehört? [tier: Nein…?] Okay, das ist ziemlich furchtbar. Content Note, falls ihr euch gerade nicht mit so Staatsgewalt auseinandersetzen wollt: Danke, dass zugehört habt, bis zum nächsten Mal.
Okay, cool. Jetzt geht’s weiter. Die gab’s in den USA, ich glaube bis in die 50er rein. Wir verlinken euch das aber noch mal in den Show Notes. Und dies waren Gesetze der Bundesstaaten, die Menschen, die Gesichtsveränderungen hatten, aufgrund von Behinderung, aufgrund von Angriffen oder aufgrund von Geburt, diesen verboten hat, sich an öffentlichen Orten aufzuhalten [tier: Was?], weil sie die nicht-behinderten Menschen mit ihrem Aussehen nicht verekeln und stören sollten. [tier: Oh mein Gott!] Genau. Und es gab auch in Deutschland ja diese Freak Shows. [tier: Ja.] Es gibt… Wenn du verbeamtet wirst, darfst du auch gewisse Behinderungen, Einschränkungen nicht haben…
tier: Und vor allem darfst du nicht fett sein.
SR: Und du darfst nicht fett sein. Das heißt, es ist gewollt. [tier: Ja, stimmt.] Es ist nicht zufällig, es ist kein Side Effect. Es ist total gewollt, dass wir nicht die Gesellschaft mit strukturieren. Deswegen arbeiten wir in Werkstätten, deswegen verschweigen wir an der Uni, dass wir Behinderungen haben und so weiter und so fort.
tier: Erschreckend.
SR: Genau. Das alles hängt halt zusammen mit der Frage: Wollen wir eine Gesellschaft haben, die für alle so zugänglich ist wie irgend möglich? Und darüber in einem ständigen Austausch und einer Debatte sein? Oder wollen wir einfach sagen, dass es Pflegegrad 1 und 2 gibt und ein Antragsformular und was ist davon more beneficial für Kapitalismus? Und ich glaube, die Rechnung ist dann relativ einfach zu machen.
tier: Ja.
SR: Das soziale Modell hat also ganz schön viele Vorteile oder?
tier: Scheint so, ja.
SR: Es gibt ein Nachteil daran und der wird immer wieder betont aus der neurodivergenten Bewegung: Das soziale Modell betont sehr doll, dass wir eigentlich nur behindert gemacht werden und nicht behindert sind.
tier: Das ist ja auch das, was viele benutzen als [SR: Genau, daher kommt das.] sich nicht unbedingt behindert zu nennen, sondern zu sagen „Ich werde behindert.“
SR: „Kinder mit Autismus.“
tier: Ja, ja, ja, ergh.
SR: Und ich glaube, aus neurodivergenten Perspektiven gibt’s dazu irgendwie wichtige Gegenargumente, die ich auf keinen Fall verschweigen möchte. Also, was wir jetzt verstanden haben ist, das soziale Modell von Behinderung sagt: Es ist nicht deine individuelle Schuld, sondern die Gesellschaft ist so strukturiert, dass du ausgeschlossen wirst. Und wie das oft verstanden wird ist dann, dass das quasi sagt, es wäre ja gar nicht in Anführungszeichen „schlimm“, ein Rollstuhl zu nutzen, wenn die Welt zugänglich wäre. Da funktioniert das. Aber wenn wir dann was anderes dafür einsetzen, also so Place-Holder-mäßig, ja, es wäre ja gar nicht schlimm OCD zu haben, wenn die Welt sich mehr anpassen würde…
tier: Bei manchen Sachen kann die Welt sich ja nicht anpassen, [SR: Genau.] z.B. mit Depression oder mit einer Phobie oder sowas.
SR: Da wäre das Leid ja nicht weg.
tier: Ja, mit so Angst vor großen Menschenmassen. Ich kann ja nicht die ganze Zeit Menschenmassen verhindern.
SR: Und merkst du da schon, da wird das manchmal dann falsch benutzt meiner Meinung nach [tier: Hast recht, ja.], dass dann gesagt wird, da können ja Behinderte nicht hinkommen, weil da sind ja Menschenmassen. Was nicht stimmt, weil das nicht für jede behinderte Person schlecht ist. [tier: Genau.] Für manche Menschen ist es z.B. einfacher in engen Menschenmassen zu tanzen, wie um 15 Uhr bei hellem Tageslicht auf der in Anführungszeichen „Inklusionsparty“, sorry…
tier: Auf jeden Fall.
SR: Also hier hat das Modell irgendwie so ein bisschen seine Grenzen. Und ich glaube, was ich daran so spannend finde ist, dass dieses Modell, was eigentlich entworfen worden ist, um die Gesellschaft in die Verantwortung zu nehmen, wieder genutzt wird, um nicht darüber zu reden, dass manche Sachen einfach traurig sind und nerven und schwer sind. Weil, die Gesellschaft kann sich natürlich mehr anstrengen und mehr tun und dies und das, aber OCD haben ist anstrengend und da ist irgendwie ganz viel Grief, was einem das, also ganz viel Trauer, was einem das wegnimmt. Und das macht für mich wieder so eine spannende und schreckliche Spaltung innerhalb der Behinderten-Community von „die guten Behinderungen“, „die schwierigen, komplizierten Behinderungen“, wer ist „der gute Aktivist?“
Und das ist so mein letzter Punkt, den ich einfach dich fragen würde: Wenn du überlegst, wer so die Gesichter der Behindertenbewegung sind, ohne jetzt Namen zu nennen, welche Hilfsmittel haben die? Woran sieht man, dass die behindert sind?
tier: Oft Rollstuhl, oft Krücken, ja. Also, ich sehe halt vor mir dieses… Also so dünne weiße Menschen, die halt einen Rollstuhl nutzen, aber ganz toll angezogen sind und aussehen, also halt auch mit so einem, ja, Schönheitsprivileg, das spielt ja auf jeden Fall sehr viel eine Rolle heutzutage.
SR: Dass man ganz einfach sehen kann: Es wäre doch alles gut für diese Person, wenn doch nur die Straße aus Beton wäre. [tier: Ja.] Und ich glaube, das ist das, wo uns, diese ganzen schönen Sachen, wie das soziale Modell und das Inklusionsmodell und so, ordentlich auf die Füße fallen können, wenn wir wieder anfangen damit, so eine Zweiklassengesellschaft innerhalb von Behinderung zu strukturieren.
tier: Ja, einiges zum Verdauen schon in der ersten Folge. Wir werden euch natürlich alles in die Show Notes verlinken [SR: Ja.], alle Texte, wie die wir benannt haben und Begriffe, wie gewohnt. Genau, wir haben ein Patreon, falls ihr uns unterstützen möchtet regelmäßig, ist auch in den Show Notes verlinkt. Wir haben aber auch eine Kontonummer und PayPal, wo ihr auch einmalige Zahlungen betätigen könnt. Wir sind euch sehr dankbar und eure Unterstützung hat uns auch sehr in dem letzten Jahr, wo wir beide auch Corona hatten, sehr, sehr, sehr geholfen.
SR: Genau, ihr habt unsere Stimmen gerettet.
tier: Ja. Also wirklich, bei Fragen und Themenwünschen schreibt uns eine E-Mail, gerne auch mit Gedanken und Kritiken.
SR: An: rampereicht@gmail.com.
tier: Genau, und wann die nächste Folge kommt und wie das mit der dritten Staffel weitergeht und alles weitere erfahrt ihr, wie gewohnt, über unsere sozialen Medien. Also: @rampereicht auf Instagram.
SR: Ich bin Schwarzrund und ihr findet mich überall unter @schwarzrund.
tier: Ich bin simo_tier und ihr findet mich als @simo_tier auf Instagram. Ich glaube, auf Twitter bin ich nicht mehr.
Gemeinsam: Wir sind verrückt, behindert, krank, trans, queer, gehbehindert, Schwarz, migriert, und dieser Podcast ist es auch.
**** ENGLISH
The Models of Disability
Ramp? Enough! 20 minute podcast about the social model of disability and the model of inclusion.
SR: I’m SchwarzRund and I’m currently writing my doctoral thesis on Audre Lorde.
tier: I’m simo_tier and I’m currently arguing with the authorities and especially with the medical supply store because my wheelchair has been broken for over three weeks and won’t be repaired.
SR: And that actually brings us a little bit to the term of today, which is the „social model of disability“ and the „model of inclusion“, while we are mainly concerned with the term „social model“. This is sometimes mentioned in a subordinate clause. So, if I were to say social model now…
tier: … I would say I’ve heard that before, but I can’t say any more about it.
SR: Okay, then I’ll say one sentence: The social model of disability explains that the wheelchair problem is not an individual Simo Tier problem, but a problem for society as a whole.
tier: That makes sense then, so it’s a problem for society as a whole.
SR: Exactly, it’s not because of the deficit in your body, but because society is structured in such a way that you are socially forced into this role.
tier: Yes, I totally know the concept, I just didn’t know the word… I hadn’t put it together with the word.
SR: There is a second word, and that is the medical model of disability. Have you heard that before?
tier: Not yet, no.
SR: That’s kind of your final boss.
tier: Ah, okay, that’s this one then: Your body or because of your body or your disability, impairment you’re in this situation [SR: Exactly.] and then you have to fight for help because of that.
SR: Exactly, that’s one consequence of the fact that the search for support, for access, becomes totally individualized, so to speak. And as you can see, we still tend to live in the medical model. [tier: Oh yes.] as in the social model. There are several things connected to this that we’ll be discussing today, and I’d like to ask you first, a moment that you remember from this whole care allowance dispute, where it was so much about you, your psyche and your body?
tier: Phew, yes, I could list almost everything. So this, I’m also applying for all kinds of money for more assistance in everyday life, and I’m told at almost every assessment or appointment with the authorities that it costs so much that I have to worry about how expensive it would be if I actually got the assistance that I’m entitled to.
SR: Exactly, so it’s not seen: There is a huge cost to the fact that the world is so hostile to disabled people. Instead, it’s seen as: You as an individual are a medical problem that causes costs. [tier: Yes.] And there is somehow a demand in there from your side, namely a demand for participation, you often say. [tier: Exactly, exactly.] Can you explain what participation is, very briefly?
tier: Yes, participation is simply the right of all people to participate in life equally, let’s say, and there are various people for whom that doesn’t apply.
SR: Right, and this participation cannot take place. [tier: Exactly.] Let’s try to do this pragmatically, because we’re already at three concepts. Let’s imagine there’s a kitchen where people always cook at lunchtime and the worktop is at a good height for Herbert. Herbert is 1.78m tall, white, not disabled and works on it. Would that be participation because everyone can use the same kitchen?
tier: That would be a problem for a person who is perhaps a little shorter or even in a wheelchair, and you would have to pay attention to the height of the worktop or, for example, see if there is any space under the worktop so that a wheelchair user could use the kitchen.
SR: I would also think about, for example, me with scoliosis, I might have problems using the kitchen, which is then small enough for the smaller person, right, because I would have to bend down.
tier: Yes, exactly, they’re not low kitchens either.
Both: They’re not participation either.
SR: And there’s something in there that resonates a bit today, namely this concept of inclusion, which plays a very big role in German disability politics. And inclusion is different from something else, namely integration. And to break this down very, very, very much, you can close your eyes for a moment, if it’s okay for you, and imagine yourself in your circle, and outside this circle is a person who doesn’t fit in. And integration would mean that the person outside the circle has to adapt so that they are included in the circle, i.e. they are just like everything else in the circle. And inclusion says: everyone in the circle is the same or a little different, but they have to change in such a way that the person outside the circle can participate. But I would say that we can now state that inclusion has failed as a model [tier: Yes] and as a concept, because it still somehow assumes that the things that are in the circle work for the people who are in the circle.
tier: Exactly, and always a person who falls outside this circular norm of people in the circle is still somehow treated as a special case…
SR: … who is included. [tier: Exactly.] You can actually see that the term is simply used incorrectly. But I also actually believe that when we talk about disability, the plain truth is that people who are in a circle actually lead a pretty nasty life, the norms in a circle. [tier: Oh yes, that’s true.] I really like the podcast Just Between Us and they gave a really great example about the kitchen, that everyone thinks that doing the dishes standing up, for example, is basically the normal, non-disabled version and for most people doing the dishes sitting down is much more comfortable. [tier: Yeah.] So that would be the typical example in a circle: non-disabled people can do the wash-up standing up, disabled people can’t, they have to be included or integrated somehow. But the reality is: No one should hang around this circle, in this horrible wash-up-must-be-done-by-standing circle, but everyone should move out of the circle and say: screw the circle, let’s do things differently. How does this relate to the medical and social model? Let’s look at it directly: we have to start from the individual, which is somehow sick and different and wrong, in order to integrate it, include it or something similar. But if we realize that the circle is shit, then we come to the social model. And you’re applying for what exactly? Could you briefly explain that? So this personal budget, what is it all about?
tier: Right, I apply for various things, but the personal budget is so that I can hire assistants of my own choosing to provide me with support in my everyday life.
SR: Right, I think that’s a really good example of… It would be useful for a lot of people to be able to access it more easily: Pregnancy, injured leg.
tier: Exactly, that’s a great example for… that there should be some kind of short-term support. And I would like to emphasize once again that it’s not about care, but rather that a person who perhaps has functioning legs and the person who has an injured leg can perhaps do the shopping or do the wash-up while standing, if we want to continue the example.
SR: Or does the wash-up for you while sitting down.
tier: Maybe the kitchen isn’t designed in such a way that… then you can’t do it sitting down and that’s why the person with a leg injury… needs assistance…
SR: … to be able to do that.
tier: Yes.
SR: Yes, exactly, that’s it. And if we were to move away from this medical model towards the social model, it would be fully accessible for everyone.
tier: So, if we then looked at the society we live in, where people lack participation, then it comes together like this. [SR: All people.] Yes, all people lack participation, where is it really… maybe starting with where is it most precarious, more or less, and then to see how that can benefit or help everyone in this society.
SR: One example that I always find really good is from the Deaf movement, that… The way it works with interpreters is totally terrible. If you have to go to the authorities, you have to hire an interpreter through your health insurance that the interpreter is paid, which is very complicated, and you have to look for the interpreter and bring the interpreter with you to the authorities, which is completely ridiculous, because all Deaf people sometimes have to go to the authorities. It would make a lot more sense if people in public authorities were attending DGS (German Sign Language) courses and there would also be super adequate interpreters available at the authority.
tier: Exactly, because as we all know, Officialese or official German is a completely different matter. And I can certainly imagine that with the Deaf movement or with sign language…
SR: It’s specific, yes, so you can’t just use any interpreter, but… it can’t always be the same person, for example, because there are interpreters who specialize in poetry, there are interpreters who specialize in music, there are interpreters who are super good at interpreting medical lectures, for example, and then there are interpreters for the authorities, so it doesn’t make any sense for every Deaf person in Germany to have their own pool of 87 suitable interpreters, it would make much more sense if the interpreters were attached to the authorities and were available everywhere. This shows the difference between the medical individual model, as it is also called, and the social model in the sense of the societal model of disability. [tier: Yes.] It doesn’t actually say that disabilities are sometimes simply shit for an individual. It simply says that a lot of these things can be solved in a more sensible way. One example that I might find quite helpful is the topic of vacation. And I’m not talking about super expensive, huge vacations. I just mean a small vacation around the corner from your own apartment. There are so many people who would really need assistance. Right? [tier: That’s right, yes.] So, carrying luggage from A to B, because maybe you’re not in a straight relationship with the averagely strong guy. Single parents who simply need a short two-hour break to do the shopping, do the laundry or just relax for a while. So, there are a lot of assistance needs that are not just linked to medical disabilities, but…
tier: Exactly. So… To name the model, which comes from the disability movement, the assistance model, makes total sense in contrast to care. Because, firstly, anyone can provide assistance without any prior knowledge, because it’s about everyday errands and so on. [SR: Exactly.] And that’s why I think the idea is to simply get away from this „people helping disabled people“, but rather „people assisting each other“.
SR: People assist each other and society ensures a fair balance.
tier: Exactly, because simply, apart from that, disabled people can assist. Like, for example, we’re both disabled and we assist each other in completely different ways.
SR: Exactly, because different things complement each other. And we can see that this circle of inclusion or integration model is complete bullshit. Because it’s not always clear when I’m in the circle or when you’re in the circle. But rather: What is a circle anyway?
tier: Where is it and why do we have to try to get in there? That doesn’t interest me at all.
SR: I don’t want to do the dishes like non-disabled people. I just want clean dishes. [tier: Yes.] That’s where I want to go, that’s the goal. Right, but I’ve read a few books about it because I was wondering if anyone else had thought about it.
tier: Yes, please tell me.
SR: Have you ever heard of Susan Sontag? [tier: Yes.] Okay, cool. Susan Sontag published books in the 80s and two essays in particular that I think are really important. One is called „AIDS and Its Metaphors“ and the other is called „Illness as Metaphor“. And „AIDS and its Metaphors“ also clearly builds a bridge to queer resistance to recognizing AIDS as an epidemic. And „Illness as Metaphor“ deals a lot with the issue of breast cancer. Susan Sontag is a literary scholar, which is something neither of us were or are. That’s why it’s very much out of my comfort zone. But I think it just has such great sentences in it. And I’ve brought you one. I’ll tell you about it now.
Sontag says: „Illness is always considered to be self-inflicted because people don’t love themselves enough.“
tier: Wow, that’s intense. But that really sums it up. So firstly, this… We’re all somehow familiar with different types of disability, that society tells us that it’s our own fault. But in this, let’s say, neoliberal capitalist society, we’re on this self-optimization trip all the time. And that actually involves this: If you optimize yourself enough or…
SR: If you loved yourself enough, you would optimize yourself enough not to be sick. [tier: Yeah.] Yeah, I don’t know. I read that sentence and I was like, „Damn, that’s hard to read that way.“ But that explains why I got the diagnosis of „self-hatred“. Because if I just loved myself more, then I would be healthy.
tier: Yes, because that’s just absurd. Especially when people have multiple diagnoses and all that.
SR: The cure-all. I have nothing at all against people loving themselves, by the way. I think it’s even better when people love and like themselves. But I think there’s actually something in there that makes me feel really sick. Firstly, of course, that society is completely off the hook.
tier: Exactly, it’s your own fault anyway, so it’s only up to you. So, individualization again.
SR: Exactly, it’s totally the medical model again. But that’s also part of it, and that’s what I think the medical and social model falls a bit short of for me. And that brings us to the last section, so to speak. It’s also part of it: Ergo, no one can love themselves if they’re ill. [tier: Yes.] Not even you can love yourself if you’re ill or disabled, do you know what I mean?
tier: Yes, I think so.
SR: And I wonder what that does to desire politics in the queer scene as well. [tier: Oh yeah.] When the first thing we think about a sick body is that the person doesn’t even love themselves enough.
tier: That’s just really hard to hear.
SR: Yes. That says something about how people see us for the first time, as if we are visibly ill, visibly disabled or make ourselves visible as ill or disabled.
ST. Unmasking, we’ll get to that as well. But it’s also a big topic when it comes to disability.
SR: Yes, making yourself recognizable and making yourself vulnerable, which is somehow part of emotional closeness.
tier: Totally. And if society then stigmatizes you in this way, then it’s simply even more difficult.
SR: It’s more difficult. And about what the conclusion of the current episode could be, I thought, is the question of, let’s say, care work, because for me that includes both assistance and care, which is still largely provided by relatives in Germany. And relatives are not necessarily what you get as a ready-made package somewhere, from a certain age they are people who love you. [tier: Yes.] Right. So, what does that do to you, this, well, of course, it makes sense that you can apply for it, it makes sense that you can, but we also know that it doesn’t work well. [tier: Yes.] And if we now know that we are seen as less lovable to ourselves, what does that do to access, shall I say, private care?
tier: It’s extremely difficult. Because, that’s what I always say when I have these conversations with the authorities or expert reports: Why do they need this? I say this: I can’t allocate it on my personal environment. So above all, many people know that, especially when we are in queer contexts, in disabled contexts, we all support each other, but we also have other battles to fight. And that’s what stops us, if you have to push me around in a manual wheelchair all the time, then at some point you’ll be done and actually you should be writing your doctoral thesis and not worrying about my mobility.
SR: Absolutely. And then I’m not writing my dissertation, which is why a non-disabled person would be writing about Audre’s policies then.
tier: Which would be totally wrong.
SR: Exactly, and then we have the matter of knowledge production again.
tier: Exactly, fewer disabled people in the academy again. And so that’s… Somehow that feels so deliberate on the part of the ableist capitalist system. So, they didn’t specifically build it that way, but it’s somehow an extra benefit in their system that we are kept away from position and from fighting.
SR. And now I have another little side fact for you, which is frightening but important. Are you ready? [tier: Okay.] I got to know something and I don’t know if you’ve heard of it because you just said it’s not built that way on purpose. Yeah, have you ever heard of the Ugly Laws? [tier: No…?] Okay, that’s pretty awful. Content Note, if you don’t want to deal with such state violence right now: Thanks for listening, see you next time. Okay, cool. Now let’s move on. They were around in the USA, I think until the 50s. But we’ll link you to that again in the show notes. And these were state laws that prohibited people who had facial disfigurements, because of disability, because of assault, or because of birth, from being in public places [tier: What?] because they shouldn’t disgust and disturb non-disabled people with their appearance. [tier: Oh my God!] Exactly. And there were also these freak shows in Germany. [tier: Yes.] There are… If you become a civil servant, you’re not allowed to have certain disabilities, restrictions…
tier: And above all, you can’t be fat.
SR: And you can’t be fat. That means it’s intentional. [tier: Yes, that’s right] It’s not accidental, it’s not a side effect. It’s totally intentional that we don’t help structure society. That’s why we work in sheltered workshops, that’s why we don’t tell people at university that we have disabilities and so on and so forth.
tier: Frightening.
SR: Exactly. It’s all connected to the question: do we want to have a society that is as accessible as possible for everyone? And be in a constant exchange and debate about it? Or do we simply want to say that there are care levels 1 and 2 and an application form and which of these is more beneficial for capitalism? And I think the math is then relatively easy to do.
tier: Yeah.
SR: So, the social model has a lot of advantages, doesn’t it?
tier: It would seem so, yes.
SR: There is one disadvantage to it and this is always emphasized by the neurodivergent movement: The social model emphasizes very strongly that we are actually only made disabled and are not disabled.
tier: That’s also why many people [SR: Exactly, that’s where it comes from] are not necessarily calling themselves disabled, but saying „I’m disabled.“
SR: „Children with autism.“
tier: Yeah, yeah, yeah, ergh.
SR: And I think from a neurodivergent perspective, there are some important counterarguments to this that I definitely don’t want to conceal. So, what we have now understood is that the social model of disability says: it’s not your individual fault, but society is structured in such a way that you are excluded. And the way this is often understood is that it basically says that it wouldn’t be „bad“ to use a wheelchair if the world were accessible. That’s where it works. But if we then use something else for it, like place-holder style, yes, it wouldn’t be a bad thing to have OCD if the world was more adaptable…
tier: With some things, the world can’t adapt [SR: Exactly.], for example, with depression or a phobia or something like that.
SR: The suffering wouldn’t go away.
tier: Yes, with a fear of large crowds. I can’t avoid crowds all the time.
SR: And do you notice that this is sometimes used incorrectly in my opinion [tier: You’re right, yes.], that people say that disabled people can’t go there because there are crowds of people. Which is not true, because it’s not bad for every disabled person. [tier: Exactly.] For some people, for example, it’s easier to dance in tight crowds as dancing at 3pm in broad daylight at the „inclusion party“ in quotation marks, sorry…
tier: Definitely.
SR: So, this is where the model somehow has its limits. And I think what I find so exciting about it is that this model, which was actually designed to make society responsible, is being used again to avoid talking about the fact that some things are just sad and annoying and difficult. Because, of course, society can make more effort and do more and this and that, but having OCD is exhausting and there is somehow a lot of grief, which takes that away from you. And that, to me, opens up such an exciting and terrible division within the disability community: „the good disabilities“, „the difficult, complicated disabilities“, who is „the good activist?“
And that’s kind of my last point I would just ask you: If you think about who are the faces of the disability movement, without naming people right now, what assistance tools do they have? How can you tell they are disabled?
tier: Often wheelchairs, often crutches, yes. Well, I just see… So, these thin white people who use a wheelchair, but are dressed and look great, so they also have this, yes, beauty privilege, that definitely plays a very important role nowadays.
SR: That you can simply see: Everything would be fine for this person if only the street was made of concrete. [tier: Yes.] And I think that’s where all these nice things, like the social model and the inclusion model and so on, can really fall on our feet if we start structuring a two-tier society within disability again.
tier: Yes, a lot to digest in the first episode already. We will of course link everything in the show Notes [SR: Yes.], all the texts and terms we talked about, as usual. Right, we have a Patreon if you want to support us regularly, it’s also linked in the show notes. But we also have an account number and PayPal, where you can also make one-time payments. We are very grateful to you and your support has also helped us a lot in the last year where we both had Corona as well. Very, very, very helpful.
SR: Exactly, you have saved our voices.
tier: Yes. So really, if you have any questions or requests for topics, please send us an e-mail with thoughts and criticisms.
SR: To: rampereicht@gmail.com.
tier: Exactly, and when the next episode is coming and how the third season will continue and you can find out everything else, as usual, via our social media. So: @rampereicht on Instagram.
SR: I am SchwarzRund and you can find me everywhere with @schwarzrund.
tier: I am simo_tier and you can find me as @simo_tier on Instagram. I think I’m not on Twitter anymore.
Together: We are Mad, disabled, sick, trans, queer, disabled, Black, migrated, and so is this podcast.