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**** DEUTSCH
SR: (singt) es ist herbst
tier: (singt) ich habe arthrose
SR: (singt)darf ich das sagen?
tier:(singt) hab keine diagnose
SR: (singt) ob dir das wort
tier: (singt) „behindert“ zusteht
SR: (singt) ist worum es heute beide: (singen) in diesem podcast geht! (beide lachen)
SR: rampe?
tier: reicht!
SR: 20 minuten podcast über
tier: heute reden wir darüber ob mensch eine diagnose braucht um sich zb behindert krank oder verrückt nennen zu „dürfen“ in anführungsstrichen
SR: genau! ich bin SchwarzRund und zurzeit schreibe ich noch immer an meinem roman und an meinermasterarbeit.
tier: ich bin simo_tier und zurzeit schreibe ich an ein paar neuen zines und noch anderenprojekten
SR: nice! ja, das ist die zweite staffel von rampe? reicht! und ich frage mich wie kommt eszu dem thema?
tier: ja das ist ja so was was ich denke die meisten behinderten leute sag ich mal sichdenken. und wir haben auch zwischen den staffeln jetzt auch einige emails gekriegt und fragen woleute das uns tatsächlich direkt gefragt haben: „wenn ich jetzt so und so bin, darf ich mich dannso und so nennen?“
SR: ja voll, teilweise auch in klammern, also so was wie „ich bin bla, und ich glaube ich habedas und das, aber ich weiß gar nicht ob ich mich jetzt behindert nennen darf“.
tier: genau
SR: genau! deswegenwollen wir darüber reden heute. ich habe zu dem thema den zugang weil es zum beispiel meine hauptdiagnose bis 2022 gar nicht im ICD10 gab.
tier: (lacht) ja das ist ja echt glaub ich so textbook beispiel was bestimmtviele auch durchgemacht haben vor allem wenn es um seltenere sachen geht oder halt sachen die sehrschwer diagnostizierbar sind oder halt auch wenn mensch keinen zugang hat so zb diagnostiziert zuwerden.
SR: genau, oder wenn halt gesellschaftliche ebenen verhindern dass mensch diagnostiziert wird.
tier: oh ja.
SR:zum beispiel als trans person ist es total gefährlich in deutschland mit diagnosen in medizinische transition zu gehen
tier: oh ja.
SR: ja weil das einen nicht unbedingt helfen wird
tier: nee, auf keinenfall!
SR: und als Schwarze person gibt es sachen die einfach niemals an einen diagnostiziert werden würden.
tier: mhm
SR: genau vielleicht können wir das so aufteilen dass wir erst mal darüber reden was so sachen sind diebei uns diagnostik erschwert haben.
tier: oh ja (lacht)
SR: weil ich hab das gefühl das fehlt oft bei diesem gespräch! dann heißt es: ist das jetzt gut oder schlecht sich selbst zu diagnostizieren, ohne darüber zu redenwarum tun menschen das eigentlich?
tier: ja vielleicht ist das wirklich ein guter startpunkt. möchtestdu kurz erzählen was bei dir..?
SR: genau das habe ichja grad schon mal erwähnt mit der einen diagnose die ich hab, das ist CPTSD, beziehungsweise in deutschland wird das dann wohl KPTSD heißen, was ich ein bisschen lustig finde
tier: mhm
SR: genau: PTSD steht für posttraumatische belastungsstörung und CPTSD steht für komplexe posttraumatische belastungsstörung und was dabei wichtig ist: komplex heißt nicht „schlimmer“ oder „weniger schlimm“, oft fühlen sich leute angriffen die „nur“ PTSD haben und denken dann „uh,willst irgendwie extra sein“ (beide lachen)
tier: ja ich mit PTSD zum beispiel bin jetzt ganz ganz..
SR: das große komplex tier. weil meins nicht komplex ist..
SR: „cooles PTSD“ (beide brabbeln und lachen)
tier: das ist wiedermal ironie!
SR: nee, genau also CPTSD heißt einfach dass der erfahrungs zeitraum meistens früher lag, es keine realität gibt auf die zugegriffen werden kann vor dem trauma und sich das halt quasi ins gewebe der eigenen identität komplett eingewoben hat. also ich sag immer so als beispiel: wenn du einen autounfall hattest mit 14 wird das wahrscheinlich PTSD sein
tier: ja
SR: und wenn du aber von geburt an es nur kennen lernst dass autofahren bedeutet dass jemand versucht unfälle zu bauen um dichumzubringen und das dann deine normale beziehung zum thema autofahren wird und du denkst so ist das, dannist das CPTSD. also das ist jetzt sehr vereinfacht, aber
tier: ich glaube dass eine gute beschreibung weil ich tatsächlich oft gedacht hab, also ich weiß dass es komplexe CPTSD, komplexes PTS, CPTD… ok..
SR: Komplexes PTSD
tier: ihr wisst was ich meine ist und ich dachte tatsächlich lange und ich vergesse dass auch manchmal und denk das immer noch, aber das ist wieder mein autismus, also das es so childhood oder kindheits-PTSD heißt.
SR: ja, könnte mensch denken, was glaube ich meistens der fall ist, aber der begriff wird zum beispiel auchverwendet wenn zum beispiel jemensch mit 18 heiratet und zum beispiel in einer sekte ist und dann darin30 jahre verheiratet ist, dann ist das auch CPTSD
tier: ja
SR: und ich glaube das ist wichtig diese gruppevon menschen mitzudenken.
tier: das auf jeden fall! ja, aber vielleicht genau das ist eine gute aufklärung jetzt so, weil ich denke viele dass auch denken mit dem kindheitstrauma PTSD oder so
SR: genau
tier: es ist auch das, aber nicht nur!
SR: nicht nur, genau und das weswegen halt diese selbstdiagnose so wichtigfür mich ist, ist dass schlichtweg es mit CPTSD ziemlich gefährlich ist manche behandlungen zu machen die für PTSD oder depression das genau richtige sind.
tier: mhm
SR: also das typische beispiel ist zum beispiel eye movement deconstruction re…progr..blb. EMDR eye movement desensitization and reprocessing und bei EMDR ist es so dass du sowas wie in einen hypnotischen zustand versetzt wird durch ein monotones geräusch, sowas wie „tick-tack“ oder dass derdie therapeutin auf deine beiden wangen- knochen klopfen und dadurch rutscht du quasi gewollt abum dich dann auf einer anderen ebene mit dem trauma beschäftigen zu können, es ist eine sehr sehr erfolgreiche therapieform, mit CPTSD nicht so gut weil halt alles was monoton ist, zum beispiel uhren ticken,und so weiter und so fort, bei mir mich nicht auf so’ne meta-ebene da hinbringt, sondern literallyzurückbringt.
tier: oh, ok.
SR: wie ich das immer beschreibe ist der unterschied ist: du kannst wenn du vorherauto gefahren bist, wenn du einen autounfall hattest, kannst du darüber nachdenken „aber früherbin ich ja auch schon 20-mal auto gefahren und niemand hat versucht mich umzubringen“
tier: ja
SR: „das war gut“, also kannst du langsam lernen mit dieser strategie dass quasi das überschriebenwird mit neuen erfahrungen, aber auch mit alten erinnerungen
tier: ok!
SR: aber das gibt es ja bei mir nicht, heißt: daseinzige was du machst ist die alten erinnerungen über das jetzige trauma zu schreiben und alles wirdimmer dicker und schrecklicher und (lacht)
tier: oh gott, nicht gut!
SR: nicht gut, genau und das ist halt bei ganz vielen sachen so, deswegen ist halt diese diagnose so wichtig und kommt jetzt ja auch endlich in den ICD-10 rein, also in diesen diagnosekatalog, aber deswegen sind quasi zwangsläufig alle mit CPTSD nicht nicht offiziell diagnostiziert, weil es gar nicht geht!
tier: was ja trotzdem nicht heißt dass diese menschen nicht die diagnose haben! sondern es stimmt ja! und vielleicht ist das wirklich sehr gutes beispiel mit diesem“was wird als offiziell angesehen? was gibt es, was gibt es nicht?“ also das ist schon eine sehrstrukturelle ebene, aber auch wenn mensch dann ins kleinere geht, also einfach auch so persönliches mit zum beispiel diagnosen die bekannt sind, also mir fällt natürlich autismus ein als eine sache die sehr verbreitet ist, aber da es halt vielen leuten sehr schwierig ist an diagnosenzu kommen, erstens weil es wirklich schwierig ist punkt. in deutschland. aber halt weil oft auch nochnicht gesehen wird dass autismus ein spektrum ist und bei unterschiedlichen leuten sehrunterschiedlich sich manifestiert
SR: und der gender bias, oder?
tier: genau genau dazu wollt ich jetzt auch kommen, dass oft bei sag ich mal jetzt frauen und mädchen halt autismus sich oft anders auf dem spektrum manifestiert und deswegen oft nicht diagnostiziert wird und ja weil halt auch viele menschen mit sag ich mal sexismus- und unterdrückungserfahrungen auch viel besser darin sind sich anzupassen und deswegen oft nicht vonaußen bemerkt wird sondern sehr oft von innen, also kenne ich das bei mir und bei vielen anderenmenschen die halt verschiedene unterdrückungs- formen erleben dass das erstmal mensch einfachdenkt „ich bin irgendwie so und ich verstehe es nicht“ und dann trifft mensch leute und die sagen „ah,ich bin auch so“ und lernt mensch dazu und ist dann so „ok, wahrscheinlich bin ich dasjetzt“, aber dann ist auch die frage vor allem im erwachsenenalter: muss eine diagnose überhauptsein? also ich kenne autistische menschen die keine diagnose haben, die haben nicht dasgefühl dass sie das brauchen, was ich auch völlig legitim finde, ich zum beispiel hab mir eine diagnosegeholt, aber auch nur aus so einem bürokratischen grund nämlich um meinen GDB, grad der behinderung, zuerhöhen.
SR: ja und ich glaub wenn du meinst dass es schwierig ist daran in deutschland zu kommen an so eine diagnose,ist ja auch dieses ding dass es meistens so ein moment braucht für so ein problemgefühl, also „jetztbehindert mich XY im alltag“ und wenn du etwas grundsätzlich bist ist es ja nicht dass du,bevor du es weißt denkst du ja nicht „damn it! autism again“ sondern die welt ist halt kompliziert oder, oder, oder
tier: ja genau
SR: ja und ansonsten ist es halt, ja wir haben jetzt schon ein paar ebenen angesprochen also auch so wer hatzugang zum medical system? so neurolog*in zu finden ist sehr viel schwieriger wie manchmal psychotherapeut*in zu finden
tier: ja, genau!
SR: heißt: warum erst durch die diagnostik gehen bevor tatsächlichmir geholfen wird? weil neurologie einem ja nicht unbedingt aktiv hilft, sondern die geben einem halt vielleicht medikamente und eben die beide: diagnose! (lachen)
SR: aber wenn du jetzt sagst „eigentlich will ich meine ausbildung fertigmachen und komme aber mit den depression nicht klar“, gehst du vielleicht eher in eine tagesklinik, wie erst mal dich diagnostizieren zu lassen. also es gibt so pleanty of reasons warum eseinfach praktisch ist eine grobe ahnung zu haben was man hat bevor die diagnose da ist und auchden bias zu wissen, also gerade wenn wir uns fybromy..hmm
tier: fibromyalgie?
SR: genau! anschauen odereben autismus und so weiter. depressionen, bipolar sein ist als Schwarze person unglaublich schwer oderauch als brown person damit diagnostiziert zu werden weil sachen rassifiziert werden und so weiter und so fort
tier: oh ja
SR: ja, also das erst mal so zu dem thema warum tun menschen das eigentlich und das ist gar nichtmal so unglaublich anders wie alle anderen menschen ticken, es ist eher immer so einesituationsgebundene sache! wenn man eine erkältung hat sagt man ja auch: „ich hab schnupfen, ich habhusten.“
tier: genau, warum ist da die selbstdiagnose dann ok, aber bei einer etwas vielleicht komplexeren psychischen sache oder anderen sachen halt dann nicht? also das ist ja auch dieses wo ichdenke dass wir vielleicht auch noch mal um den community aspekt sprechen sollten: was bedeutetdas? bedeutet community oder sich zu irgendwas, also teilzuhaben an gruppen, austausch zu finden, weil eben viele behinderte, chronisch kranke menschen neurodivergente menschen und so weiter, oft ist der einzige zugang den wir zu unserem „diagnosen“ haben ist ja dann der medizinische und das ist ja meistens nicht sehr unterstützend! das ja, mensch geht ein mal dann zum arzt oder alle paarjubel-jahre oder monate und dann sitzt mensch alleine damit und ich finde auch bei diesen sachen istder austausch unglaublich wichtig.
SR: ich glaube was mich daran stört ist so krass dieses bild von „copy paste“, also es gibt, letztendlich basiert ja viel immer auf einer idee von exklusivität, ne? also wenn wir uns die Schwarze bewegungangucken: dieses ding von „wir machen jetzt eine Schwarze politik und zu diesemtreffen sind nur Schwarze leute erlaubt weil wir eine Schwarze politik forcieren wollen“ so in bezugauf Schwarz-sein macht das sinn, weil das ist eine kategorie die uns zugeschrieben worden ist. und dannsagen wir „ok, ihr schreibt uns zu weniger wert zu sein, uns als gruppe der Schwarzen, obwohl wir javon verschiedenen ländern kommen und was weiß ich was so, aber dann nehmen wir genau eure grenzeum uns damit abzugrenzen.“
tier: ja
SR: weil wir nicht sagen „wir sind wirklich das gleiche“, also es warnie die idee dass wir Schwarzen wirklich gleich sind sondern wir sagen „in diesem einen punkt, in dieserkünstlichen abgrenzung zu weiß-sein erfahren wir das gleiche“ und jetzt kommen weiße behinderten-aktivist*innen und sagen „nur die richtigen behinderten dürfen hier mitmachen!“ und berufen sich so ein bisschenimplizit genau darauf. und das, also das würde jetzt zu weit führen, aber in der queeren szene ist genau das was zu einer krassen transmisogynie führt, dieses abgrenzen von frau-sein immer auch mit dieser implizitenberufung auf Schwarze gruppen auf asian gruppen, die sich selbst organisiert haben, was überhaupt nicht hinhaut! und ich finde bei behinderungen wird es dann richtig, richtig, richtig,richtig schwierig und gefährlich, weil erstens sind das auch genauso künstliche kategorien, die aber die ganze zeit auch noch neu künstlich gezogen werden.
tier: ja ja ja!
SR: es wird ja ständig neu geschrieben, alsozum beispiel jetzt gerade bin ich jemand mit PTSD und 2022 wird das was jetzt schon in dem buch meiner neurologin steht umgeschrieben in CPTSD.
tier: ja
SR: also, es zeigt ja wie..
tier: ..künstlich
SR: wie wabernddie grenze ist und jemand den wir euch schon öfter empfohlen haben, Jessica macht halt auch noch mal klar das ding von leuten abzusprechen dass sie die krankheit sind die sie sind,ist für die community viel gewaltvoller wie drei leute die vielleicht sagen sie haben DID,aber in wirklichkeit haben sie irgendeine andere persönlichkeitsstörung oder so. ich sagenicht dass das nicht schmerzhaft das im einzelnen moment, I totally get that! aber es ist nicht das gleichewie eine weiße person die versucht schwarze professor*in zu werden (lach)
tier: ai, ja, nein! (lach)
SR: das wird so gleich gesetzt! und ich glaube das ist das was eigentlich als diskurs hinter dieser kritik an selbst-diagnosen steckt aus behinderter perspektive.
tier: auf jeden fall! also ich bin sehr pro selbstdiagnose und das müssteja, finde ich, genauso gehandhabt werden wie andere kategorien die vielleicht ähnlich sein könnten, wie zumbeispiel sexuelle- oder geschlechtsidentität, weil das ist ja auch so was, das heißt jetzt nicht dassso was wie ich bin halt autist_ und das wird sich halt auch nicht ändern das ist ein teil vonmir und ich habs nicht selber ausgesucht und das ist so.. it is what it is und deswegen würde ich auch nie einer anderen personen irgendwie absprechen die sagt das ist jetzt meine lebensrealitätund das ist so. und genau, wie wollen wir das denn kontrollieren? wollen wir dann beiirgendwelchen behinderten trefen sagen alle sollen mit ihren krankenscheinen oder? also es ist einfach absurd!
SR: ja, also es ist klar wie es dann abgeschrieben wird wieder, die person die zu feminin ist um autist zu sein, die person die zu Schwarz ist um bipolar zu sein, also dann merken wir schon da welche werkzeugewir benutzen: das sind die alten verfluchten werkzeuge, die rostigen die in der ecke liegen und ich glaube noch so ein aspekt der dazu kommt, also jetzt haben wir quasi darüber geredet warum kritisieren behinderten communites das? aber was denkst du, warum kritisieren der staat oder diegesellschaft oder so das?
tier: das ist eine gute frage! also was mir als ersteseinfällt ist wahrscheinlich wirklich dieses weil je mehr wir uns selber damit beschäftigen wersind wir, mit wem wollen wir zusammenarbeiten und so weiter, desto mehr können wir uns emanzipierenund zusammentun um dann mehr kraft zu haben! also wie jetzt auch also ganz viele bewegungen.
SR: veteranenbewegung fällt mir da ein!
tier: ja, sehr gut! weil je mehr wird uns öffnen, uns connecten, zusammenarbeiten, desto mehr, und je mehr wir sind, desto mehr power haben wir und macht haben wir um irgendwelchestrukturen vielleicht zu ändern.
SR: und ich glaube vielleicht, also mir fallen noch zwei aspekteein, ich weiß nicht ob das ein bisschen zu weit greift, aber das eine wäre: es geht ja meistensum diese in-between- leute, also leute die ihren job hinkriegen, geld verdienen, aber sagen sie habenschizophrenie so als beispiel. wenn die jetzt anfangen an der gesellschaft zu partizipieren dann ist esja nicht irgendwer, das sind die leute die genug im kapitalismus funktionieren um der bewegung geldzu geben, struktur zu geben. heißt: die die zu gar nichts zu gebrauchen sind im kapitalismus, wenndie sich organisieren na ja gut dann.. [sarkasmus] es ist halt so.
tier: ja.
SR: aber wenn auf einmal die „in-betweens“, die ja gar nicht „in-between“ sind mitmachen. und das andere was mir noch einfällt ist ja immer dieseidee von erschleichung von benefits.
tier: ja das ist wichtig dass du das benennst!
SR: und ich glaube das ist mein absolutes lieblings gegenargument, was ich jetzt gar nicht genau sagen kann von demdas ist, selbst wenn! also zum beispiel dieses wir hatten grade das beispiel das ne lehrerin dir malvorher die schule gezeigt hat bevor dem ersten schultag.
tier: ja!
SR: und du dadurch dich besser auf die situation einlassen konntest.
tier: genau genau!
SR: das wär doch für alle kinder cool!
tier: das war wirklich sehr toll!
SR: daswär absolut autismus-unabhängig ne total gute sache!
tier: also warum ist das dann so ein geheimes erschleichungs-ding?
SR: genau
tier: undnicht einfach eine barriere die abgebaut wird die eigentlich allen was bringen würde?
SR: genau! ja ichglaube das sind so punkte die mit selbstdiagnose zu tun haben. also wenn ihr darüber quasiviel schimpft oder denkt „boah, die ganzen leute die jetzt immer sagen sie haben OCD, das nervt mich auch, ich habzwangsgedanken, also eine unterkategorie von OCD vielleicht dreht ihr einfach einmal die augenaber haltet die fresse, weil letztendlich schadet es mehr allen ständig abzusprechen zur community zugehören.
SR: ihr merkt schon, ich will’s schonfast nicht sagen: die community „behindert“ zu halten, „rein“zu halten also always sounds fucking disgusting!
tier: uh, ja, wirklich! und vielleicht wenn leute so ein wort quasi aus so ableismus dann benutzen, ich denke es gibt leute die tatsächlich dann OCD haben und sagen „ichhab OCD“, heißt das nicht unbedingt, das ist nicht unbedingt das gleiche, und wennmensch sich einfach irgendwie paar sätze mehr mit so einer person unterhält, glaube ich wird dassehr schnell klar! also ich glaube die grenze da ist auch sehr einfach zu brechen.
SR: genau!ich glaube da ist ja letztendlich keine klare grenze und es ist das was für uns als gesellschaft so krass schwer ist hinzunehmen. genau, also darüber wollten wir heute mit euchquatschen um euch so nen ersten einblick zu geben und das hoffentlich auch in eure communities soreinzutragen
tier: ja! so fangen wir jetzt an mit der zweiten staffel! ein kleiner leichter einstieg, oder nicht so leicht? I don’t know, aber es ist schön wieder da zu sein! falls ihr euch wundert wegen unserem kleinen liedam anfang: also wir nehmen das jetzt im herbst auf. also wir lassen uns immer viel zeit aber..
SR: fallsdie arthrose polizei zuhört und sich sagt „moment! jetzt!
tier: dann könnt ihr mich anrufen und dann erzähl ich mal was ärzte bisher zu dieser sache bei mir gesagt haben und dann.. ja! (lacht)
SR: genau, daswar unsere idee für den heutigen podcast! vielen dank an alle die uns e-mails geschrieben haben und mit uns diese unsicherheit geteilt haben.
tier: auf jeden fall!
SR: und nennt euch als das was euch zugang zu dingen verschafft, weil kapitalismus sollte niemals diese dinge überhaupt irgendwem vorenthalten!
tier: ja genau! vielen dank auch an alle die uns finanziell unterstützt haben über unserenpaypal account und über patreon wo wir überall als rampe? reicht! zu finden sind, oder auf rampereicht@gmail.com was unsere e-mail adresse ist
SR: und dahin könnt ihr uns auch fragen schicken! wir würden uns total freuen wenn ihr alle fragen die ihr rund um das thema behinderung und psychische erkrankungund psychische divergenzen habt einfach stellt! traut euch! es muss auch gar nicht perfektformuliert sein, ihr könnt anonym dahin schreiben, ihr könnt schreiben „bitte lest das genau sovor“ oder „um himmels willen, lest das nicht genau so vor“ (beide lachen) wir würden uns total freuen! falls schreiben kacke für euch ist dann nehmt doch einfach eine kurze sprachi auf und tut die in den anhang von der e-mail, das ist auch gar kein problem, dann hören wir uns die einfach an. tier. die nächste folge gibt es dann in zwei wochen, wie gewohnt. wie gesagt wir freuen uns wieder da zu sein! ihr erfahrt weiterhin alles aufyoutube
SR: instagram, twitter..
tier: überall als rampereicht
SR: uh, und ihr könnt uns auch folgen über stitcher, über spotify, oder einfach überpodcast, nee einfach über rampereicht.de den in den feed einpflegen falls ihr komplizierte rss-feed-nutzer*innen seid. ja, und das war die erste folge. wir haben noch eine empfehlungfür euch: passend zum thema selbstdiagnose wollen wir nämlich jetzt nicht krasses inhaltliches inputverlinken was dann sagt ja oder nein, sondern wollen auf das Casa Kua verweisen!
tier: eine neue ressourcedie hoffentlich sehr viel helfen wird und worüber wir uns sehr freuen! das ist nämlich einetrans inter queer community & health center, was vor allem vom BIPOC- menschen organisiertworden ist und jetzt schon offen hat und es dort sehr sehr viele tolle angebote und..
SR: kurse und alles gib..
tier: zugänge!
SR: in der ehemaligen schokofabrik in berlin und checkt einfachdie website casa-kua.com wir sind:
tier: behindert
SR: verrückt tier. selbst diagnostiziert verschiedene sachen
SR: queer
tier: trans
SR: Schwarz
tier: müde
SR: und dieser podcast
tier: ist es auch!
**** ENGLISH
SR: (sings) it’s autumn
tier: (sings) I have arthritis
SR: (sings) can I say that?
tier: (sings) have no diagnosis
SR: (sings) whether you are entitled to use the word
tier: (sings) „disabled“
SR: (sings) is what both: (sing) this podcast is about today! (both laugh)
SR: ramp?
tier: enough!
SR: 20 minute podcast about
tier: today we’re talking about whether a person needs a diagnosis, for example, to be able to call themselves „disabled, sick or crazy“
SR: Exactly! I’m SchwarzRund and currently I’m still writing my novel and my master’s thesis.
tier: i’m simo_tier and currently i’m working on a couple of new zines and other projects
SR: nice! yes, this is the second season of rampe? reicht! and I wonder how did tis topic come about?
tier: it’s something i think most disabled people, will think to themselves. And we also got some emails between the seasons where people actually asked us that: „If I am like that, can I call myself this or that?“
SR: yes, partly also in brackets, something like „I’m bla, and I think I have this and that, but I don’t even know whether I can call myself disabled“.
tier: exactly
SR: exactly! that’s why we want to talk about it today. i have access to the topic because, for example, my main diagnosis did not exist in the ICD10 until 2022.
tier: (laughs) yes that’s really I think like a textbook example which many might have gone through, especially when it comes to rarer things or things that are very difficult to diagnose. or even if one doesn’t have access to be diagnosed, for example.
SR: exactly, or if social levels prevent people from being diagnosed.
tier: oh yes.
SR: For example, as a trans person, it is very dangerous to go into medical transition in germany with other diagnosis
tier: oh yes.
SR: yes, because that won’t necessarily help you
tier: no, definitely not!
SR: and as a black person there are things that would just never be diagnosed on you.
tier: mhm
SR: exactly, maybe we can split it up in such a way that we first talk about what things are that have made diagnosis difficult for us.
tier: oh yes (laughs)
SR: because i have the feeling that this is often missing in the conversation! when it’s said: is it good or bad to diagnose yourself without talking about why do people actually do that?
tier: yes maybe this is really a good starting point. would you like to briefly tell something about you ..?
SR: that’s exactly what I mentioned before with the one diagnosis I have, that’s CPTSD, or in germany it will be called KPTSD, which I find a bit funny
tier: mhm
SR: exactly: PTSD stands for post-traumatic stress disorder and CPTSD stands for complex post-traumatic stress disorder. and what’s important: complex does not mean „worse“ or „less severe“, people who „only“ have PTSD often feel attacked and then think „uh, they want to be extra somehow“ (both laugh)
tier: yes, i with PTSD, for example, am very very upset (irony)
SR: the large complex
tier: because mine isn’t complex ..
SR: „cool PTSD“ (both babble and laugh)
tier: that’s irony again!
SR: CPTSD simply means that the experience period was mostly earlier, there is no reality that can be accessed before the trauma and that is almost completely woven into the fabric of one’s own identity. So I always say as an example: if you had a car accident at 14 it will probably be PTSD
tier: yes
SR: but if you only get to know it from birth that driving means that someone tries to build accidents to kill you and that becomes your normal relationship with driving and you think that’s the way it is, then that’s CPTSD. that’s very simplified now, but
tier: I think that’s a good description. because I’ve actually thought a lot, so I know that it’s complex CPTSD, complex PTS, CPTD … ok ..
SR: Complex PTSD
tier: you know what I mean and I actually thought for a long time and I forget that sometimes and still think that, but that’s my autism again, that it’s called childhood PTSD.
SR: yes, one could think that, which I think is mostly the case, but the term is also used, for example, when someone gets married at 18 and is in a cult, for example, and then has been married in it for 30 years, then that too is CPTSD
tier: yes
SR: and I think it’s important to remember this group of people.
tier: definitely! yes, that’s a good explanation now, because I think many people also think with the childhood trauma PTSD or something
SR: exactly
tier: it’s that too, but not only!
SR: not only, exactly and why this self-diagnosis is so important to me, is that with CPTSD it is simply quite dangerous to do some treatments that are exactly right for PTSD or depression.
tier: mhm
SR: so the typical example is, for example, eye movement deconstruction re … progr..blb. EMDR eye movement desensitization and reprocessing and with EMDR it is so that you are put into a kind of hypnotic state by a monotonous noise, something like „tick-tack“ or that the therapist taps on both of you cheekbones and thereby you slip off intentionally in order to be able to deal with the trauma on another level. it is a very very successful form of therapy, but with CPTSD not so good because everything that is monotonous, for example clocks ticking, and so on and so on, doesn’t take me on a meta-level, but literally brings me back to the traumatic situation.
tier: oh, ok.
SR: as I always describe it, the difference is: if you’ve driven a car before and you’ve had a car accident , you can think about, „but I used to drive 20 times and nobody tried to kill me “
tier: yes
SR:“ that was good „, so you can slowly learn with this strategy that it becomes almost overwritten with new experiences, but also with old memories.
tier: ok!
SR: but that doesn’t exist for me, that means: the only thing you overwrite are the old memories about the current trauma and everything is getting thicker and more terrible and (laughs)
tier: oh god, not good!
SR: not good, exactly, and that’s just the way it is with a lot of things, that’s why this diagnosis is so important and is now finally going into the ICD-10, into this diagnosis catalogue, but that’s why almost inevitably all of people with CPTSD are not officially diagnosed because it’s not possible!
tier: which doesn’t mean that these people don’t have the diagnosis! they do! and maybe this is really a very good example for „what is considered official? what is there, what is not?“ so that’s a very structural level, but even if we then look into the smaller, into the personal level, for example, diagnoses that are known, so of course autism comes to mind for me as a thing that is very common, but because it is very difficult for a lot of people to get a diagnosis, firstly because it is really difficult. period. in germany. but because it is often not seen that autism is a spectrum and manifests itself very differently in different people
SR: and the gender bias, right?
tier: that’s exactly what I wanted to come to now, that when in women and girls, autism often manifests itself differently on the spectrum and is therefore often not diagnosed and yes, because many people who experience sexism and other forms of oppression are also much better at adapting and therefore autism isn’t often visible from the outside but very often from the inside, so I know that with me and with many other people who just experience different forms of oppression that at first people simply think „I am somehow like so and i don’t understand it.“ and then you meet people and they say „ah, i’m like that as well“ and you keep on learning. and is like „ok, probably i am this now“, but then the question is mainly in adult age: does one need a diagnosis at all? I know autistic people who don’t have a diagnosis, they don’t have the feeling that they need it, which I find completely legitimate. I got a diagnosis, but only for bureaucratic reasons, namely to increase my GDB [grad der behinderung], degree of disability.
SR: yes and I think if you mean that it is difficult to get such a diagnosis in germany, there is also this thing that it usually takes a moment to develop the realization, so „now XY is a barrier for me in everyday life“ and if you have something it is not that you, before you know your diagnosis, constantly think „damn it! autism again“ but the world is just complicated or, or, or
tier: yes exactly
SR: yes and otherwise it is just , yes, we have already addressed a few levels. so who has access to the medical system? finding a neurologist is much more difficult than finding a psychotherapist sometimes
tier: yes, exactly!
SR: why go through the diagnosis first before I actually get help? because neurology doesn’t necessarily help you actively, but maybe they give you medication and both: the diagnosis! (laughs)
SR: but if you say „actually I want to finish my education and can’t cope with the depression“ you might rather go to a day clinic than getting a diagnosis first. there are so many reasons why it is simply practical to have a rough idea of what you have before getting a diagnosis and also to know the bias, especially when we are dealing with fybromy..hmm
tier: fibromyalgia?
SR: exactly! or autism and so on. Depression, being bipolar is incredibly difficult as a black person or brown person to be diagnosed with, because things are racialized and so on and so on
tier: oh yes
SR: yes, so let’s start with the topic why do people actually do that and that’s not so unbelievably different to how everyone else ticks, it’s always a situation-related thing! if you have a cold you can say: „I have a cold, I have a cough.“
tier: exactly, why is the self-diagnosis ok, but not with a perhaps more complex psychological things or other matters? so that’s where I think we should talk about the community aspect: what does that mean? does community, or to i.e. to participate in groups, to find exchange, because many disabled, chronically ill people, neurodivergent people and so on, often the only access we have to our „diagnoses“ is medical and that is usually not very supportive! you go to the doctor once or every few years or months and then you sit alone with it and I think exchange is incredibly important with these things too.
SR: I think what bothers me about it is this picture of „copy paste“, so there is, in the end a lot of it is always based on an idea of exclusivity, right? so if we look at the black movement: this thing of „we are now doing black politics and only black people are allowed to this meeting because we want to force a black policy.“ so in relation to being black it makes sense, because that is a category that has been assigned to us. and when we say „ok, you assign us to be less worthy, us as a group of black people, although we come from different countries and so on, we then take your categorization to differentiate ourselves.“
tier: yes
SR: because we don’t say „we are really the same“, it was never the idea that we as black people really are the same, but we say „in this one point, in this artificial categorization against being white, we experience the same thing!“ and now white disability activists suddenly say „only the right kind of disabled people are allowed to participate!“ and refer themselves implicitly to the black movement. And that, well that would lead a bit too far now, but in the queer scene it is exactly that which leads to a crass transmisogyny, this decategorization of being a woman, always with this implicit reference to black groups, to asian groups, that have organized themselves this way, which doesn’t work at all for disability! and I think with disabilities it gets really, really, really, really difficult and dangerous, because first of all: these are just as artificial categories, but they are still being artificially drawn all the time.
tier: yes yes yes!
SR: they are constantly being rewritten, for example right now I am someone with PTSD and in 2022 what is already in my neurologist’s book will be rewritten as CPTSD.
tier: yes
SR: well, it shows how ..
tier: .. artificial
SR: how wobbly the limit is and someone we have already recommended to you several times, Jessica, makes it clear that denying people to be their illness or disability is much more violent for the community than three people who might say they have DID, but in reality they have some other personality disorder or something. i’m not saying that it’s not painful in the moment, i totally get that! but it’s not the same as a white person who tries to become a black professor (laugh)
tier: ai, yes, no! (laughs)
SR: it’s put in the same way! and i think that is what is actually the discourse behind this criticism of self-diagnoses from a disabled perspective.
tier: definitely! so i’m very pro self-diagnosis and I think that should be handled in the same way as other categories that might be similar, such as sexual or gender identity, because that’s also something.. like i’m autistic and that won’t change, it’s a part of me and i didn’t choose it for myself and that’s so .. it is what it is and that’s why i would never deny someone else who says „this is now my reality and that is how it is.“ how do we want to control that? do we want to say at some meeting for disabled people everyone should bring their diagnoses, right? so it’s just absurd!
SR: yes, so it is clear how it is then used again, the person who is too feminine to be autistic, the person who is too black to be bipolar, then we already notice which tools we are using: that is the old damn tools, the rusty ones lying in the corner. and i think another aspect that comes with it is, now we have talked about it, why do disabled communites criticize that? but what do you think, why do the state or society or something like that critizice self-diagnoses?
tier: that’s a good question! the first thing that comes to mind is probably because the more we deal with who we are, with whom we want to work, and so on, the more we can emancipate ourselves and join forces in order to have more strength! so, like now, a lot of movements can be created.
SR: the veteran movement comes to mind!
tier: yes, very good! because the more we will open, connect, work together, and the more we are in numbers, the more strength we have, and power we have to maybe change structures and society.
SR: and I think maybe, I can think of two more aspects, I don’t know if that goes a little too far, but one thing would be: it’s mostly about these in-between people, i.e. people who get their job done, make money, but might have something like schizophrenia for example. if they now start to participate in society then it is not just anyone, these are the people who work enough in capitalism to give money to the movement, to give us structure. this means: those who are of no use in capitalism, if they organize themselves well then .. [sarcasm] that’s just the way it is
tier: yes.
SR: but when suddenly the „in-betweens“, who are’nt really „in-between“, join in. and the other thing that comes to mind is always this idea of obtaining benefits by fraud.
tier: yes it is important that you mention that!
SR: and I think that’s my absolute favorite counter-argument, which I can’t say exactly who originally said it: even if! for example we just had this example that a teacher showed you the school before your first day of school.
tier: yes!
SR: and that made it easier for you to be prepared for the new situation.
tier: exactly exactly!
SR: That would be cool for all children!
tier: that was really great!
SR: That would be absolutely a totally good thing, regardless of autism!
tier: so why is that seen as fraud?
SR: exactly
tier: and not just a barrier that is being dismantled that would actually benefit everyone?
SR: exactly! yes i think these are points that play a role with self-diagnosis. so if you ‚re getting upset about it lot about it or think „wow, all the people who always say they have OCD!“ that annoys me too, I have obsessive thoughts, so a sub-category of OCD. maybe you just roll your eyes, but shut up! because in the end it hurts more to being denied to belong to the community. you can tell, I almost don’t want to say it: to keep the community „disabled enough“, to keep it „pure“, it always sounds fucking disgusting!
tier: uh, yes, really! and maybe when people use a word because of ableism, I think there are people who actually have OCD and say „I have OCD“, that doesn’t necessarily mean, that is not necessarily the same. and if you are just talke for a few more sentences with such a person, I think it becomes clear very quickly! so I think the limit there is also very easy to break.
SR: Exactly! I think there is ultimately no clear limit and it’s what is so extremely difficult for us as a society to accept. exactly, we wanted to chat about that with you today to give you a first insight and hopefully bring that into your communities too
tier: yes! so let’s start with the second season! a little soft start, or not so soft? I don’t know, but it’s nice to be back! in case you are wondering about our little song at the beginning: we are record this now in autumn. we always like take a lot of time but ..
SR: if the arthritis-police is listening and saying „wait a minute now!
tier: then you can call me and I’ll tell you what doctors have said about this matter to me so far and then… yes! (laughs)
SR: Exactly, that was our idea for today’s podcast! many thanks to everyone who wrote us e-mails and shared this uncertainty with us
tier: definitely!
SR: and call yourselves whatever gives you access to things, because capitalism should never withhold these things from anyone at all!
tier: yes exactly! many thanks to everyone who supported us financially via our paypal account and patreon where we can be found everywhere as a rampereicht, or on rampereicht@gmail.com, which is our e-mail address
SR: and you can also send us questions there! we would be very happy if you all have questions about disabilities and mental illness and mental divergences, just go ahead and dare to ask! it doesn’t have to be perfectly worded, you can write anonymously, you can write „please read it out exactly like that“ or „for heaven’s sake, don’t read it out like that“ (both laugh) we’d be really happy! if writing is not for you then just record a short spoken message and attach it to the e-mail, that’s no problem at all, then we’ll just listen to it.
tier: the next episode will be available in two weeks, as usual. as I said, we look forward to being back! you can still find out everything on youtube,
SR: instagram, twitter ..
tier: everywhere as rampereicht
SR: uh, and you can also follow us via stitcher, via spotify, or simply via podcast, no, just add it to the feed via rampereicht.de if you are a rss feed user. yes, and that was the first episode. we have a recommendation for you: in keeping with the topic of self-diagnosis, we don’t want to link intense content-related input, which tells you yes or no, but want to recommend Casa Kua!
tier: a new resource that will hopefully help a lot, and we are very happy about it! it’s is a trans inter queer community & health center, which is mainly organized by the BIPOCs and is already open. and there are a lot of great offers and ..
SR: courses and everything is ..
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SR: it’s in the former schokoladenfabrik in berlin and just check the website casa-kua.com we are:
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